2010年3月20日 星期六

网友对抗晚期肺癌的新浪微博的自我记录

[转帖] 一位网友对抗晚期肺癌的新浪微博的自我记录

郭林气功有作用。当病友和朋友说我化疗十多次还气色红润体质不错时,我自己总感觉与练功有关。每当化疗后精神不佳全身无力时,只要能坚持练习一会功就感到精神好转体力回复食欲改善,半年多来无论风雪严寒还是酷暑暴雨我都从未中断
2009-11-11 16:57 来自新浪微博

目前该网友已经去世。但是这段生命的记录,很让人动容。病患到最后尝试中医,靶向药物等等,对生命从未放弃过。并且他记录最后历程的坦率,对爱人女儿的留恋,对生命的豁达,都让人印象深刻。转载如下:



人生无常,曾经风光无限的我却被癌症折磨得死去活来,西医手段已经没有回天之术,余下看看靶向和中医是否还有招。今天开始试服用振国系列抗癌中药。期待有奇迹发生。无论未来是什么结果,我将努力忠实记录下整个全过程以供其他病友参考。
2009-11-2 11:31 来自新浪微博

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2008 年5月是个灾难月,10号我被查出肺癌,12号四川汶川发生特大地震。虽然我知道肺癌是不治之症但我对现代医疗技术充满信心,加上又是在当地最好的医院有最好的朋友是个技术院长和上海专家一起手术,术后按时进行化疗我对未来仍是充满希望的。但就在奥运会开幕那天我又咳嗽了,一切又在改变了。
2009-11-2 17:19 来自新浪微博

2008年9月咳嗽日趋严重当地庸医一直作感冒治疗一月多无效转上海胸科医院治疗,经检查是复发,这对我来说生存的希望更小了。但由于家人没有告诉我真实情况,我自己却对未来充满信息,加之改用力吡泰特药化疗有效症状明显改善,信心和药物给我力量让我暂时一切正常。
2009-11-3 11:23 来自新浪微博

插曲:今年9月的第二次复发,专家们安慰我还有泰素帝等药没有用过还有希望,可是10月15日第十次用泰素帝化疗结果是:身体被摧残得一点力气没有、头上毛发一根不乘、治疗效果一点没有,更屋漏偏遇連夜雨的是头发全部脱光的第二天遇天气强降温,一天内降温10多度,让我的光头脑袋冻得直疼。)
2009-11-3 16:32 来自新浪微博

唯一的希望是靶向药试验结果证明对我有效,然而,肿瘤标本送北京血液标本送广州都已一周多了,按规定5 天知道结果,是结果没有了出来还是结果证明对我无效,大家封锁消息暂时不想让我知道。人的生命尽然如此脆弱,生与死就这么简单,我并不怕死但也不想死呀,女儿怎么办?中国声谷刚刚起步怎么办?
2009-11-3 16:37 来自新浪微博

上海华山、肿瘤、胸科等医院对我的病情作了相当于死刑宣判,但如果靶向药对我有效则相当于判死刑缓期执行,然而应该一周给我结果的基因实验报告却迟迟收不到,这让我心情难以平静。为什么上帝对我这么折磨。一向以充满自信和信心的我,此时也或多或少有些失望念头了。当然我也更担心是报告结果对我不利
2009-11-4 17:06 来自新浪微博

接11月2日微博:2008年8月咳嗽一个月后转院入上海胸科治疗,不幸中的万幸是用力吡泰加健择对我相当有效,虽然化疗过程中出现健择过敏让人受不了但随及停止了咳嗽让我再次看到希望,此后又进行了几次化疗,虽然每次化疗十分痛苦难受,但想着即将能够治好自己,一切痛苦困难又算什么呢?
2009-11-4 17:11 来自新浪微博

搂上页:以常人难以想象的毅力克服化疗中产生的上呼吸道感染、肺炎、口腔糜烂、胃炎和肌肉疼痛等症状,始终保持乐观的态度配合治疗,并劝导安慰对生活和治疗失去信心的病友,以至于当有病友不配合治疗时,院方总是让家人找我去给病人开导做工作,这阶段我感觉自己活得很充实,对治愈也满怀希望。
2009-11-4 17:19 来自新浪微博

在边城这段时间食欲、睡眼一切都好,每天欣赏湖光山色,享受别墅各项优质生活,更让心情放松的是,每天上下午都能临湖练功、垂钓,先后除了钓到水库湖泊中才有的野生小鱼外,还钓到了8斤以上鲤鱼3尾,半个月中体力一天比一天好,气色也一天天好起来,
2009-11-6 17:11 来自新浪微博

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在边城期间是生病后第一次间隔较长时间化疗、体质和精神状态都恢复得很好,许多关心自己有领导朋友都想看看我,第一个来看我的是市长,那天我们一起交谈了许多,聊得很开心,由于当月是市长生日月,当天就算为她过生日,对着冷山湖风景边吃边聊,我对未来也信心十足,此后又有多位特别知心朋友来看我
2009-11-6 17:20 来自新浪微博

从5月到7月是我生病以来最开心最快乐的一段时间,看着自己一天天好起没有了恐惧担心的日子就是最幸福的日子,但7月中旬到上海检查医生却说发现左肺大面积阴影可能是复发,自此生活再度坠入恐惧之中,接着又开始消炎和化疗,两种药物在体内产生剧烈反应加上自己心理作用,那时感觉剩下的日子很短了。
2009-11-10 16:36 来自新浪微博

但自己也不甘心就此结束生命,让太太将胸片请华山等医院专家会诊,结论是肺部慢性炎症,思想上的负担虽然有所减轻,但化疗后的毒副作用让日子每天过得很痛苦,为了尽快好起来,每天凌晨三点起床锻练身体,以这样顽强的毅志力克服一切困难,眼看一天天又必得起来心中再次充满信心和希望。
2009-11-10 16:40 来自新浪微博

真是命运坎坷恶运不断,8月中旬突然又起咳嗽,自己感觉和前两次咳嗽相同情况不妙,9月22日经气管镜检查确诊在气管内又长出肿瘤,真是晴天霹雳,再次复发预示着真的是绝症了,因为,对我来说西医的化疗已经没有用药有空间了,况且即使有药可用,连续十次的化疗已让身体无法再承受化疗。
2009-11-10 16:46 来自新浪微博

此时对我来说,唯一的希望是靶向药对我有效,然而,命运偏偏就是这样对我不公,北京协和和广州两地基因突变实验结果,靶向药对我无效,这无疑是宣判我死刑立即执行。此时的我已经没有了恐惧和害怕,并不担心死亡,不再畏惧死亡,但一个正常的人不怕死也不会主动想死呀?余下我能做的我想只能靠我自己了
2009-11-10 16:52 来自新浪微博

回想生病以来,那么多的同事朋友始终如一的关注我,许多素不相识的人给予我关心和鼓励。特别是南京新城、扬州泰达、神州数码的朋友为我的病情找遍了国内最好的中西名医。特别是太太每天24时全身心的服侍我,在心理、饮食、用药、护理无微不至的关心,让每一位病友都称赞我此生娶到了最好的老婆。
2009-11-10 17:00 来自新浪微博

还在读大学可爱的女儿也十分孝顺,她是我全部的希望和未来,为了我她常常查阅资料,在国外帮助购买药品。一想起所有关心我鼓励我支持我的朋友同事,一想起老婆和女儿,我难道就这样自私地轻松放弃离他们而去吗?不能!我要用超人的毅力去与病魔战斗,我要用坚强的信心克服病魔的痛苦,我一定能够坚持住
2009-11-10 17:06 来自新浪微博

我至所以写微博是想:如果我能在绝境中战胜绝症最终康复起来,记录的经验希望可以供他人未来借鉴;如果我最终未来渡过此关,就将此微博当着死亡日记,我将尽可能客观地记录我的心理历程。但为了不让家人伤心,我是稍稍地抽空写微博,不能每天按时写请诸位谅解了。
2009-11-10 17:14 来自新浪微博

所有的朋友同事都说我精神状态还很好,还是那么乐观开朗,许多病友家人请我去开导安慰他们,医生都说我意志坚强乐观向上。其实,面对死亡每个人都不可能还开心乐观的,我也有悲观失望时候,但沉迷于绝望和悲观之中除了让家人心痛难受外又能解决什么问题?与其悲观沉默不如快乐地过好剩下的每一天。
2009-11-10 17:23 来自新浪微博

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少年夫妻老来伴,结婚22年了,从来没有象现在这样依赖老婆从来没有像现在这样深深地爱她,今天她为我去北京了解情况,从中午她离开那一刻我就一直想着她是否到上海站了,是否平安上车了?是否已经抵达镇江了,接她的车子接上没有,总之,无时无刻不思念着我的太太,担心她受凉担心她受累担心她安全。
2009-11-10 17:44 来自新浪微博

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一日夫妻百日恩,我们从相识结婚到今天,总是她担起小孩抚养教育孝敬老人处理家务等家庭的一切,我患病以来她更是家里家外粗活细活一把包,对我的护理是无微不至,让我对她已经是过度依赖,她一离开我事个人是失魂落魄无精打彩,无时无刻不深切思念着她,没有她的日子我将会怎样?太太你是我生存的希望
2009-11-11 15:46 来自新浪微博

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人生有来世吗?佛说人生是轮回的,我不知道是否有来世,如果有,我希望来世能做妻子的老公,即使不能做她老公我愿意为她做牛做马,我愿意做她的小猫小狗之类的宠物,我愿意下一辈子伴随在她身边,服侍她照顾她关爱她心痛她,我希望有机会能弥补这一辈子没有做到的事,我永远深深地爱我的老婆。
2009-11-11 16:19 来自新浪微博

肿瘤医院就是“纳粹集中营”。当每一个体格健壮(至少开始看上去都很健康)、精神正常的人进入肿瘤医院后,历经刀割(手术)、火烤(放疗)、毒药(化疗)多关试验后能幸存的不多,我在这里一年半(肺癌医院),眼看着一个个健康地走进来不幸地被抬去“火疗”,幸存者仅有10%吧,人类何时能攻克癌症?
2009-11-11 16:28 来自新浪微博

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梦见去世的人代表什么?我以前也做梦但不如现在梦多,病情复发后梦更多了,这是否与临近死亡的恐惧有关呢?更奇怪的是,如今的梦都是梦见已经去世的朋友同事亲人,这是否标志人是有灵魂的,在不久我会和这些肉体虽不存在但灵魂依旧存在的“熟人”见面了,如果是这样我在另一世界能拜见祖先也是件兴事。
2009-11-11 16:38 来自新浪微博

我拿什么拯救自己?尽管西医对我的病已是回天无术而我仍然充满信心和希望,但麻木无知的信心是不解决问题的,我必须在坚强毅力基础上加上好的方案,郭林气功、立石和蔬菜汤、抗癌中药、抗癌食物、调整体质PH值等所有能做的我都必须坚持认真做到,最最重要的是每天保持乐观的态度,心情是最好的抗癌药物
2009-11-11 16:45 来自新浪微博

郭林气功有作用。我自得到郭林气功光盘就开始习练,先后还得到绪梅、赵继锋等老师指点,当病友和朋友说我化疗十多次还气色红润体质不错时,我自己总感觉与练功有关。每当化疗后精神不佳全身无力时,只要能坚持练习一会功就感到精神好转体力回复食欲改善,半年多来无论风雪严寒还是酷暑暴雨我都从未中断
2009-11-11 16:57 来自新浪微博

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昨日再次入院作检查,晚上刚好收到王YP书记询问病情电话,与我通话后他与上海市卫生局领导通话寻求关心支持,该局领导随即找**医院院长打了招呼,我很感激所有为我努力的领导朋友,但我知道医院方面领导专家已经尽力了,他们限于目前医疗技术水平已无再好的方案了,所有这一切对我只能是个安慰了。
2009-11-13 11:02 来自新浪微博

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今天上海的天气特别阴冷,我也感觉特别不舒服,现在似乎身体状况与天气联动了,当阳光灿烂时气温舒适时,全身感觉呼吸顺畅、精力充沛、体力良好,做气功练习等都能进入状态;而天气阴冷之时,感觉胸闷气短、肌肉酸痛、全身泛力,做什么都难有兴趣也更进入不了状态,真希望每一天都是阳光明媚的春天。
2009-11-13 11:11 来自新浪微博

老婆今天从北京回扬州了,她想下午就来上海陪伴我,劝她在家休息两天再来,虽然我特别希望立即看到她希望立即知道北京之行的消息,但自我生病一年多来她从来没有休息过一天,剩司机俩口子在此照顾我好想让她休息何处,我的生命一半寄托于医疗技术一半完全依赖老婆,她的健康与否直接关系到我的生存与否
2009-11-13 11:16 来自新浪微博

人们常常说老婆像是一朵花,而我不造成,我认为老婆就是一块玉,花能鲜艳多久?花总有败落的时刻。而玉永远没有衰败的时候,玉的光彩越存越照人,玉与你相处越久彼此越相互依存,玉与你相处越久越美丽,玉与你相处越久相互越能滋润彼此,我的老婆就是我心中的美玉,老婆我爱你。你要多多保重!
2009-11-13 11:21 来自新浪微博

好久没有女儿电话,今天老婆说女儿来电话一切都好,但我还是对她牵挂很多,回想起来自己欠女儿太多,从出生到小学毕业一直都是老婆带着她,初中和高中又是一个人住校,现在又是一人远渡重洋求学,我虽然很有爱女儿但对她没有关心太少、照顾太少,花在女儿身上的时间没有花在工作上时间的五十分之一。
2009-11-14 16:19 来自新浪微博

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我希望人生可以重写,如果有这样的机会,我不会再图虚名了,我不会再把时光学浪费在所谓的社交上了,我不再会把全部身心投入事业了。每天能陪伴家人,能老婆女儿一起逛逛街、一起去乡下探亲、一起外出旅游、一起去看《功夫熊猫》、一起去水库湖泊垂钓应该是多么美好的生活,为了我牵挂的人我要好好活着
2009-11-14 16:29 来自新浪微博

随着住院时间延长,病友中熟悉的面孔越来越少新面孔越来越多。如果用自卑心态来解读可以解释为,其他病友都治好出院了,而我却仍然还在住院治疗;但我却用自信的心态来解读为:其他病友多数已到另一世界,我却依然活着,是个幸存者应该值得庆幸。事实上两种情况都有,关健是自己以什么心态来看待。
2009-11-16 14:08 来自新浪微博

善意的谎言。对于我的病情老婆从医生处得知的信息最多最全面,但她总是过虑去不好消息告诉有利信息好的消息,总是用正面的信息鼓励我。而我也尽可能隐瞒身体上的疼痛不适,常常将病情大的说成小的问题,把重的病情说成轻的问题,不想让家人为我担忧太多,相互都在隐瞒着实情,这就是爱的善意谎言
2009-11-16 14:13 来自新浪微博

西医最后一招。昨日医院要求开始服用特罗凯,虽然靶向药检测我没有基因突变,意味着靶向药对我可能无效,但鉴于目前我在西医治疗方面已无任何手段,同时考虑到即使检测为阴性,但仍有不足10%的患者口服靶向药依然有效,所以,口服靶向药已成为我西医治疗最后一招,某种程度上是死马当活马医试一试吧。
2009-11-17 17:06 来自新浪微博

人不走运喝凉水咔牙。下周拟做中药冲击治疗,为防止中药引起静脉炎今天做静脉深埋(PICC),意外的是第一次穿刺PICC管在锁骨处背离目标区向颈部去了只好重新手术,然而第二次手术结果经X光检查仍然是穿刺到颈部去了,无奈之下只好截短硅胶管,使本该直达心脏大动脉的硅胶管只好停留于颈部血管分岔处。
2009-11-17 17:18 来自新浪微博

同学情谊深。昨日市里在沪举办活动,在UCLA的同学夏市长和他们市里的书记以及王副市长忙里偷闲于中午抽空来看我,晚上接到*区长电话,虽然日程排得很满拟来看我,我一再感激并说夜晚雨大心意领了,但同学还是坚持要来看我,来沪参加活动的领导很多,但还是同学想起来来看我,同学的友情最深最感人
2009-11-17 17:26 来自新浪微博

希望一步一步成失望。当自己得知患癌症心理从怀疑到恐惧再到充满希望去期待手术治疗,此时往往怀有80%的希望,手术未能解决问题又寄希望于化疗尽管有怀疑但还心存30-40%的希望,化疗失败再度寄希望靶向药,当靶向药再度无效时唯一的希望看中药能否创奇迹,此时虽已是心中已充满失望但仍抱万分之一希望
2009-11-18 17:34 来自新浪微博

悲惨一生。我生于三年自然灾害,奶奶说生下一年只有猫大,一岁多说外公是地主成份被劳改,两岁爸爸妈妈被下放到农村老家,8岁时妈妈意外车祸又去世,随后不久两个奶奶先后一个聋了一个瞎了,爸爸靠务农要养活三位老人和我们兄弟三人,我大学毕业家中刚刚有改善爷爷奶奶先后去世,爸爸不到60岁又仙逝了
2009-11-18 17:45 来自新浪微博

一生多难我常用“天降大任”安慰自己,自2000年父亲仙逝后不久,我们夫妻被调到一个新城市工作,02年底购了新房,安顿好女儿的初中高中学习,事业方面也开始有所成就,06年又被推荐到美国加洲大学学习。刚刚过上一段有生以来最幸福的日子,去年却又患上肺癌且是晚期,再次让我感到自己一生是多么悲惨
2009-11-18 17:55 来自新浪微博

化疗多少次为谊。从西医角度说只要身体许可就可以一直用。但我的经历和与病友医生交流后我的结论是,不能全听医生的,任何一种化疗药对症有效只有25-35%的概率,多数时化疗对你是无效的而杀伤你免疫力却是 100%,即使该药物对你有效连续4次后就会出现耐药而失效。所以化疗最好在4次左右最多不要超过6次
2009-11-22 15:41 来自新浪微博

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究竟怎么啦?口服特罗凯已经七天,转到振国医院用中药治疗也4天了,近日感觉头晕目眩、食欲不振、疲倦泛力、胸闷气短日趋严重,不知是药物反应还是病魔发展,我期望是前面一种状况,那会让我充满信心。如果是病情发展让我如此难受,照此速度发展而又无力控制,我还会有多久?无论如何我要有信心!加油
2009-11-22 15:48 来自新浪微博

回复@李明顺: 老人如果年龄75岁以上建议不要手术,一般来说这个年龄的癌症称乐年癌,住住发展慢而手术创作对老人来说却很难恢复。如果选择化疗建议不要同时进行放疗否则会双重副反应会让患者短期内体质急剧下降而加快病情发展。如果你的经济许可我建议直接用美国辉瑞的索坦胃靶向药,因为患者有(看下篇

@希望人生:化疗多少次为谊。从西医角度说只要身体许可就可以一直用。但我的经历和与病友医生交流后我的结论是,不能全听医生的,任何一种化疗药对症有效只有 25-35%的概率,多数时化疗对你是无效的而杀伤你免疫力却是100%,即使该药物对你有效连续4次后就会出现耐药而失效。所以化疗最好在4次左右最多不要超过6次 原文转发(2)|原文评论(9)
2009-11-22 15:57 来自新浪微博

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回复@李明顺:肝腹水和肝硬化说明患者肝功能很差已不宜化疗(化疗要肝来解毒),所以,最好是用靶向药加中药治疗。治肝腹水和肝硬化我给我推荐一个不出名的医生,扬州市仪征市大仪镇卫生院一个中医用中药治好许多肝硬化肝腹水病人。

@希望人生:化疗多少次为谊。从西医角度说只要身体许可就可以一直用。但我的经历和与病友医生交流后我的结论是,不能全听医生的,任何一种化疗药对症有效只有 25-35%的概率,多数时化疗对你是无效的而杀伤你免疫力却是100%,即使该药物对你有效连续4次后就会出现耐药而失效。所以化疗最好在4次左右最多不要超过6次 原文转发(2)|原文评论(9)
2009-11-22 16:01 来自新浪微博

死罪好受活罪难熬,要做个有毅力坚强的人是要付出很大代价的。近日站着腿部肌肉胀疼(泰素帝副作用)、走起来手臂特别疼(PICC后严重静脉炎)、躺下来头皮疼(皮疹)、讲话喝水咽喉疼(溃疡),有时这些疼痛会同时向你袭来让你有生不如死的感觉,但想着自己是个毅志坚强者就只能将疼痛隐瞒着而笑对人生


中医的悲哀。来振国医院好几天了没想到住院病人比想像的多得多,但有一个共同特点都是被西医宣布没救的病人,都是怀着最后一着“死马当活马医”来的,事实上这里中医说不出多少药物医理药效机制知识,却又创造了不少挽救绝症的奇迹,为什么早期癌症病人不首选中医?为什么我们总是在绝望时才想到中医?
2009-11-24 09:14 来自新浪微博

癌症个体化治疗方案何时普及?个体化治疗是指通过检测患者体内的有关药物作用靶位、路径、代谢等靶标,事先评估化疗药物、靶向药物对患者的敏感性和耐药性,提高治疗的针对性、避免反复无效尝试、避免过度用药对免疫力的伤害、节约治疗费用、争取宝贵时间。但一般肿瘤医院趋利治疗很少为患者这样考虑。
2009-11-24 09:27 来自新浪微博

利弊总是相对的。目前癌症主要分为小细胞和非小细胞,非小细胞又分为大细胞、腺、鳞三种,从扩散转移方面来说,小细胞最活跃容易扩散转移,而鳞通常不易扩散转移;但从化疗疗效来说,小细胞最敏感一般化疗效果较好,而腺和鳞往往化疗效果不敏感,所以,只要是患晚期癌症,我们无法说那种好治那种不好治
2009-11-24 09:40 来自新浪微博

今天天气很好,阳光明媚气温回升不少,带了点干粮边散步边给水中观赏鱼喂食,看着水中无忧无虑戏食的鱼,在想如果我们能忘却一切、淡泊一切是否会像鱼儿一样没有烦恼和痛苦,千江有水千江月、万里无云万里天,其实一切都是我们自己心境所决定的,这会儿心情放开了感觉身体疼痛少了舒畅了似乎病好了许多
2009-11-24 11:03 来自新浪微博

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对于III-VI期病人来说即使手术化疗有效短期内也会复发转移,如果能一边放化疗一边采用中药抗癌治疗,不仅可以减轻放化疗毒副作用提高疗效,而且可以克服癌细胞的耐药性,有效防止复发转移,显著提高患者生存期甚至有治愈可能,肿瘤西医都知道但他们就是不告诉你不提倡甚至还反对。你知道为什么吗?
2009-11-24 11:17 来自新浪微博

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癌症活动期慎用瑞纳活化能。患病后检测体液呈明显酸性,有病友听华侨介绍并向我推荐说口服瑞纳能显著改善体液酸碱性,慎重起见反复查阅该公司网站宣传并向经销商核实答复说可民用对癌症有很好效果。但口服2个月体液没有变成碱性病情反而加重。事实上瑞纳活化能对DNA细胞活化有效果加快了癌细胞的繁殖。
2009-11-25 09:25 来自新浪微博

白藜芦醇有抗癌效果吗?近年来国内外对白藜芦醇抗癌研究很热,朋友特地为我从美国搞来产品建议服用,查阅相关资料(几十篇学术报告)国际上确实认为对某些癌症有一定效果但不包括对肺癌,国内医生研究却说对肺癌也很效果似乎包治百病,我口服半年后反而病情复发了,国内研究太不可信,学术何时才能严谨
2009-11-25 09:38 来自新浪微博

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哪些滋补品对癌症患者是好东西。患病以来为增强体质和免疫力口服了不少滋补品,但我一年多的亲身体验,感觉最值得信赖的还是冬虫夏草和灵芝胞子油,冬虫夏草既滋阴又补阳是自动平衡体质的最佳补品,灵芝自古就有仙草之称,采用现代工艺技术加工而成的胞子油有效成效成份高、易吸收,服后效果明显。
2009-11-25 09:46 来自新浪微博

这两天不知是天气好的原因还是药物有效果了,感觉比前几天有精神了,咳嗽也减轻一些了,痰液明显减少,偶尔还有20-30分钟持续无咳嗽的快乐时光,如果是靶向药特罗凯有效真是这样就是柳暗花明又一村了。如果是中药有效果那更好,靶向药毕竟是暂时控制,中药有效就有持久战的机会有治愈(0.1%)的希望。
2009-11-25 09:56 来自新浪微博

北大校长实名推荐39所中学结果没有扬州中学,感觉既是意外的也是必然的,扬中是百年名校培养出国家领导人几十名院士与南开中学齐名,如今竟然不如淮阴泰州启东等中学太意外。想到校长兼职又高又多忙,班主任老师忙于桑拿、钓鱼、驴友社交,地招班尖子生进来后也只考上个本二本三出现这样结局是就必然了
2009-11-26 09:33 来自新浪微博

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别太认真。友人来看我都说我的病是做事做人太顶真太认真所致,从小接受的就是愚公移山的教育,形成了办事死脑筋讲原则的习惯,现在躺在病床想想为什么要学愚公而不学智者呢,愚公的死脑筋只会想到移山,而智者一定会首选想到最简单的搬家,思路决定出路,换个角度一切都是可以改变的,创新也是如此吧
2009-11-26 09:46 来自新浪微博

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回复@渴望心安:一是通常中医能包容西医而西医特别排斥中医,绝大多数西医不像中医多少具备一点中华传统美德,西医心胸狭窄即使没有技术的也自命不凡;二是面子和所谓责任界线问题,即有效果算谁的出问题又算谁的;三是医疗制度导致的利益问题,趋利行医仍然是目前主要问题。

@希望人生:这两天不知是天气好的原因还是药物有效果了,感觉比前几天有精神了,咳嗽也减轻一些了,痰液明显减少,偶尔还有20-30分钟持续无咳嗽的快乐时光,如果是靶向药特罗凯有效真是这样就是柳暗花明又一村了。如果是中药有效果那更好,靶向药毕竟是暂时控制,中药有效就有持久战的机会有治愈(0.1%)的希望。 原文转发(2)|原文评论(7)
2009-11-26 11:09 来自新浪微博

希望与失望交替着。前几日感觉好些了似乎是治疗有初步效果信心和希望大增,没想到这两天咳嗽又加重痰液又增多,更让人担心的是痰液中首次出现血丝,以前白天咳嗽晚上从不咳嗽而现在晚上常常咳嗽得无法入睡,我想中药是很慢的,不要着急不要失望,刚刚口服中药一个月中成药输液才十天坚持下去会好的。
2009-11-27 10:09 来自新浪微博

今天王振国来上海振国医院查房,自上次与他见面刚刚一个月,当时他为我提出“只口服中药、中药冲击治疗、去北京治疗”三个方案,现在我们选择的是中间方案口服中药加冲击治疗。他有一句话对我很刺激,他说越是文盲越容易治好,而处级以上干部他没看好一个,今天来病房时争取和他好好交流一下我的观点。
2009-11-27 10:14 来自新浪微博

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昨晚老板来电话,自她主政以来我想既然我已不能像以前那样全力支持她就不要再打扰她了,她来电话我对太太说可能是为大部制改革商谈人事问题,结果她还是一如既往只关心我的病情,她说我没告诉她实情但她已知,并为我通过多方朋友了解到有一位名中医可能对我有用,并为我建立了渠道,我真的很感激我老板
2009-11-27 10:26 来自新浪微博

人生最大的幸福并非是一条平顺舒坦的路,而是在坎坷的路上有一群患难与共的朋友!人生最大的快乐不是没有眼泪的生活,而是有一群为你擦干眼泪的朋友。人说“久病无朋友”,患病一年多来虽然关心我的朋友不如以前那么多了,但仍然有一批好友为我分忧为我牵挂为我多方寻医求药,这让我很感动很知足很幸福
2009-11-27 10:41 来自新浪微博

医术全用尽、生命已尽头,欲要千日存、蛮干算一番!这是在西医治疗无望时来振国医院冲击治疗的无奈之举吧。我观察这里治疗有效与无效者的区别在于,糊涂者不问医生为什么不怀疑什么完全迷信效果都好些,而精明者感觉这不合医理药理机制感觉治疗不上普子抱着怀疑态度却多数无疗效。糊涂好蛮干瞎搞算一番
2009-11-28 10:33 来自新浪微博

看了{地下地上}觉得与{潜伏}不可比,{地}剧故事情节漏洞百出根本经不起推敲,细节上的问题就更多了。而演员演技方面,该剧除乔天朝、王迎香演技沿可外整个剧组演出水平太差。而潜伏整个团队演出水平整齐。瓷都江西今日瓷器远不如徒孙的徒孙的日本德国与江西不精益求精是否有关,老表们该反思自己
2009-11-28 10:46 来自新浪微博

2009-11-28 11:02 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 回复@李明顺中药:完全治愈的概率是很低,但缓解病症、延长生存期、改善存在质量效果明显。治愈概率低原因是一般最后选择中药是在西医治疗无效后才看中医的,所以千分之一概率是在完全绝望有患者中产生的。
2009-11-28 11:31 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 回复@李明顺:今天的围脖中我已作了说明,文盲迷信医生没有任何怀疑即使无药用安慰济效应也有治疗效果。特罗凯药效试验报告显示,特罗凯中位延长生存期5-7个月而安慰济竟然也有4-6个月。

2009-11-29 09:19 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(4) 国药集团代理的美国PICC说明只说好处一大堆没有一句提及可能风险和副作用,然而我算是正常反应者老婆日夜精心护理手臂仍肿疼10多天不能动,两周甚至更长时间不好的人也不少甚至还有引起手臂坏死的。中石化、国电、电信等垄断国企学习科学发展观宣传很好,可对公众利益、商业道德又做了多少的呢?

2009-11-29 09:29 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(4) 友人安慰病人都会说“豁达开朗些,只要开开心心一定会好的”而患者也知道这个道理,问题是如何能够做到每天开心大笑?一个人患了绝症后无诱导情况下反而能经常开心大笑那一定是精神出问题了。想从电视媒体或幽默杂志等获得笑源诱导自己大笑几乎不可能,现在国内多数相声小品往往是观众不笑演员笑。

2009-11-29 09:44 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 随着我的病情发展体质变弱自理能力丧失,这让老婆更加辛苦了,本来病情不断发展让她已精神压力巨大,而现在我的生活饮食、病情护理越来越多越来越繁琐了,看着她每天一刻不停地忙来忙去,看着她每天身心疲惫、看着她累得越来越面黄消瘦,我好心疼却又很无奈。只希望我能渡过难关康复起来好回报我的太太

2009-11-29 10:02 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 特罗凯已服用两周似乎对我没有任何疗效,这与当初做基因突变检测预测疗效结果是相吻合的,今天打算与陈玉容主任勾通计划停止服用。刚刚查阅了辉瑞的索坦(舒尼替尼)资料好像对晚期肺癌有疗效的案例。在上海胸科医院近期也有病友试用了索坦却无效,我想服索坦试试,愿佛祖保佑,给我个创造奇迹的机会。

2009-11-29 10:17 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 对于身患绝症病入膏肓的人都会将生死置之度外吧,我从没有畏惧过死亡但不表示不想延续生命,只是不希望活得太受罪让家人太受累。真正让我们畏惧的可能是未来的死亡过程,看着许多病友被癌魔折磨得疼痛无比、骨瘦如柴最终耗尽的场景,如果不是想着自己的各种责任甚至都有早日了结生命的想法。

2009-11-29 10:32 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 我的家在一所中学隔壁,每年高考前几天学校总会不停播放“阳光总在风雨后”来鼓励考生,现在的我也总是用“阳光总在风雨后”来勉励自己。太太鼓励我说“唐僧西天取经经过81难才终成正果,我们一起挺过今年也许明年就会时来运转度过难关”,我相信只要坚定信心只要努力就有希望,风雨过后就会见阳光。

2009-11-29 17:10 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 我们都是来自五湖四海,为了一个共同的抗癌目标,走到一起来了,我们还要和全国大多数癌症患者走这条路。我们今天已经有着刀割(手术)、火烤(放疗)、毒药(化疗)的手段,但是还不够,还要更大些,才能取得抗癌的胜利。我们同志在困难的时候要看到成绩,要看到光明,要提高我们的勇气。

2009-11-29 17:20 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(5) 天有三宝日月星,地有三宝水火土、人有三宝精气神。而一个人如病入膏肓则是不可能有精气神的。练功则可改善并提升人的精气神,据说是练津生精、练精化气、练气化神。健康之人或练功之人则多是津液充沛、精力充足、气度不凡、神采奕奕。对于身患癌症的人要想战胜病魔更需要通过练功保持好的精气神。

2009-11-30 10:08 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 由于血管内置PICC管导致机械性静脉炎使手臂肿疼出血已停止练功近十日,下午输液结束早试着去练习一会儿,然而整个练功过程仅有势子没有气感,没有了以往那种安适感,不断咳嗽吐痰更没有一点津液产生。如果是多日间断练习产生的临时现象则还好,如是病情加重、体质变差产生不了气感和津液该如何是好?

2009-12-1 09:47 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 今天医师对太太讲认为我服特罗凯已两周,咳嗽等症状一点没有减轻是否考虑停止服用,而且特罗凯的副作用有可能使咳嗽加重痰液增多。但特罗凯显效期最快3天最慢20天,现在服用14天停止合适吗?与胸科陈主任勾通她认为必需经CT检查评估疗效才能决定是否停用改药,自己的事情自己作主,我想还是再服几天吧

2009-12-1 10:04 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(1) 昨日老板委托朋友请上海的医疗专家来医院看望我并为我提出许多建设性意见,老板管理着几百万人的城市每天需要处理各种大事无数,却始终时刻牵挂着我、关心着我,还为我寻医问药推荐专家,作为老板的下属我只能万分感激,我想这也正是老板能成为一名出色的重要领导人的价格魅力所在,我要康复起来回报她

2009-12-1 10:14 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 朋友向我推荐台湾南怀谨先生文集,看了金刚经说什么、老子他说、易经杂说等都不记得内容了,唯读了“打坐与养生”感觉不防一试于是每晚打坐,但对于一个已患绝症的人来说要做到“一念不生、心如止水”谈何容易,但想到对身体有益下决心坚持一年了,每天睡前打坐不仅能让你寂静安适忘却痛苦而且有助睡眼

2009-12-10 10:41 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 韩国惠陈玉蓉主任都要我坚持再服用特罗凯3周左右,通过检查再决定是否停止,我自己就目前状况来看感觉特罗凯对我没有效果,而毒副作用让人更加难受。如果该靶向药对我真的如检测所言是无效的,而我长期服用等于服毒药加快灭亡,如果对我有效只是来得晚些而我过早停止服用又等于放弃生的希望。真难取舍

2009-12-10 10:53 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(3) 对不起大家昨天没能开机上围脖。主要是因为免疫力低下不断再现新问题,这几天痔疮发作严重,剧烈疼痛让我无法坐下来,而站立时呼吸又不够,所以,医生不许多我开机上网。我希望自己能够一天不缺坚持下去,不知能否做到。

2009-12-10 11:01 来自新浪微博转发(5)| 收藏 | 评论(6) 昨日倪主任查房,认为我的呼吸困难是间质性肺炎引起的,已经十分严重如不采取措施会形成不可逆转的肺纤维化,方法是用抗生素和激素,抗生素因前面用药过多已形成耐药性我不倾向,而用激素我们都清楚虽然能暂时缓解呼吸困难但激素癌细胞发展的催化剂,现在没有其他好办法只好只医生头疼医头吧。

2009-12-11 17:54 来自新浪微博转发(4)| 收藏 | 评论(4) 自11月2日开微博,不知不觉中糊乱写了99篇,我不知所记录的内容对他人是否有参考借鉴作用,但我想只要我能坚持就一定坚持写下去,希望能写到1000篇(那表示我存活至少年左右),最好能写到10000篇(那样就表示我存活了10年左右),那就是奇迹,为创造奇迹而坚持,而坚持而勇敢面对一切困难。

2009-12-11 18:07 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(2) 疾病改变人生观。特别是身患癌症而又基本无治愈可能的人更是如此吧?随着时间的推移曾经的豪情壮志再也没有了,对金钱名誉地位权利越来越淡泊直至完全失去兴趣,而对生命的意义存在的价值考虑反而会多起来。每天在病床上我就在思考,余下的如果是一天、一个月、一年或更长,我分别能为社会做些什么?

2009-12-12 11:40 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(2) 如果我只能活一天,我要做能或者说我能做的就是感恩,我要告诉世界,我感激所有关心我、支持我、给予我帮助以及我所有熟悉的人,我感激世界赐给一个幸福家庭给我许多美好生活和幸福的回忆,我感激所有牵挂我的人和我所牵挂的人,是您们所有人给我力量和信心战胜了困难已经创造了奇迹,感谢您。(续)

2009-12-12 11:53 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(1) 如果我还能活一个月(现在看来如无意外应该是完全可能的),我能做的就是尽可能将自己这一年多来治疗过程中成败得失整理出来供各位病友参考,虽然我并没有被治愈无多少经验可说,但生存期已超出医生的预期算是奇迹了,亲身的治疗感受写出来应该会对大家有所帮助,这也许是我对社会能做的唯一贡献了(续

2009-12-13 08:54 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 如果我还能活一年,我能做的就可以多些了,当然首先得继续坚定信心、乐观治疗、尽快能够生活自立减少对家人依赖,减少给社会家庭造成的负担,唯有早日康复才谈得上其他努力;其次要尽可能积极参与社会公益性活动,心中始终装着社会和他人,在服务社会和他人中获得幸福快乐,一年有更多的事可做值得做

2009-12-13 09:07 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(3) 因特罗凯副作用带来的间质性肺炎使呼吸困难日趋严重,照此发展可能最终使我生命终结的是呼吸衰竭而不是癌症。为此,和太太商量决定不管特罗凯对我是否可能有作用,不按专家的意见再继续服用而是立刻停止,同时,增加激素、泰能抗生素消炎解决间质性肺炎,期望症状能够得到缓解,先度过目前呼吸的难关。

2009-12-13 09:21 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(1) 从今天开始在接下来的一个月内,我将试着将我这一年多年来抗癌的体会陆续整理出来供病友们参考。由于我既非医疗专业人士又无扎实的文字功底,加之没有做详细的统计分析,所有体会和观点纯属个人主观判断,错误或偏颇在所难免,因此所有体会只能作为交流的素材供大家参考,希望大家谅解。

2009-12-13 09:32 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(1) 体会一。男人四十岁后要特别善待自己。住院期间专家认为基因突变成肿瘤到表现出癌症往往8-10年,而我住院期间感觉发病率最高的在48-58为多,但事实上男人40岁也正是家庭、工作事业、社交应酬等压力最大的时候,往往自我感觉身体也是最好的时候,其实不知不觉中过重的工作负担和精神压力已留下了隐患

2009-12-14 09:27 来自新浪微博转发(3)| 收藏 | 评论(2) 体会二。提高对疾病的敏感性。生活中常会出现平常身强体壮从不生病的人比常年体弱多病者更容易得癌症或重病,这是因为体弱者对疾病较为敏感一有不适马上就会去检查而杜绝酿成大祸。但身体强壮的人往往对身体出现的不适缺乏敏感性或被自信无病所忽视,结果一次次靠自身抵抗力拖过去了但却留下严重隐患了

2009-12-14 09:46 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(1) 疾病敏感度案例一。我认识一位杭州王姓病友在06年感觉身体不适十分疲倦,去多家大医院检查诊断都说是些小毛小病没大问题,但她本人对疾病历来比较敏感,她坚信一定是患上重病,不断坚持往返各大医院检查,终于在上海第六人民医院经同位素检查诊断为甲状腺癌,由于发现早治疗及时现在已完全治愈上班。

2009-12-14 10:08 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 疾病敏感度案例二。我是个喜爱羽毛球、网球、蓝球运动的人,平时身体很棒极少患病,07年下半年突然感觉身体疲倦感冒频繁且每次不易恢复,太太不断建议我去检查而我一直认为自己很棒没问题,每次输液后也能好就忽视了,直至08年5月出现呼吸急促咳嗽加重才检查,结果已是肺癌症晚期错失了早发现的机遇。

2009-12-15 16:10 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(5) 体会三:一但得知自己患上癌症千万不要恐惧惊慌而要沉着冷静去思考接下来的治疗和自己必需处理的事情,当我检查结果确诊为肺癌时,与院方商量完手术和治疗方案后,回单位安排了下一阶段工作,随后几天工作接待应酬回家休息一如既往无一人感觉我有异常,直至手术前让领导和太太来医院签字时大家才知真相

2009-12-15 16:51 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(6) 体会四:态度比技术重要。我被查出时已经肺癌晚期,太太恳请手术团队在切除、清理淋结方面都能仔细到位,结果医生共清理出22个淋吧结经活检全部阳性,消除了定时炸弹没有出现过早复发转移。与我同时手术属于中早期的谢病友仍是同一手术团队,手术只清理出15个淋吧,此后不久就出现淋吧结肿大和胸水。

2009-12-2 09:45 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 癌症是慢性病只要不过度化疗放疗刺激它保持好体质和免疫力,它可以与你相安无事,而保持体质最重要的是能吃能睡。最不容易解决的就是睡眼问题。我的方法是保持好心态、晚饭后尽量不想任何问题、少与他人谈病情,每晚先用劳宫穴按摩左右脚涌泉空穴180个,然后打坐一小时左右一累就躺下来数数很快就入眼

2009-12-2 10:16 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(2) 一人生病全家受累,太太这一年多一直照顾我太辛苦了,这两天为女儿要回扬州处理一些事,只好让三弟过来陪我,而老三一生不会做饭只好又拖着内弟一同来,两个大男人照顾我忙得不亦乐乎,但怎么也比不上太太的照顾井井有条。看着平时不做家务事的他们为我忙里忙外心中既感激又内疚,为我全家人受累太多

2009-12-2 10:28 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(4) 好友帮找了一位据说对肺癌很有办法的名中医,看中医自然必须与医生面对“望闻问切”,可目前的我已不适合长途奔波,如果能有传感设备将我的脉搏采集后转换成数字信号传送到医生端,再将数字信号还原成脉搏信号并由仿生手臂供中医号脉,再加上脸色、舌胎等视频辅助手段,中医不就可以远程诊疗了吗?

2009-12-3 16:32 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 老子说“智者乐、仁者寿”,我一生都极富同情心、多愁善感、对人友善,无论做什么事总是站在对方立场考虑而不以自己喜厌来处理问题,时刻提醒自己“诸恶莫作、众善奉行”,一生也不知帮过多少人的忙,觉得自己是个仁者。可是,为什么我才四十多岁就患上此绝症呢?是真正的仁者必须经历的一个过程吗?

2009-12-4 17:09 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 隔壁病房新来一位美籍华侨病友,和我一样都是肺癌晚期且已化疗几个疗程后回国转用靶向药加中药,大家同病相怜又有治疗方面共同语言,彼此也就无所顾忌,她说只所以知道这个医院并选择这里是因为有朋友在此治疗获得很好疗效所以特地赶来,但真正能延缓我们生存期的根本动力是我们的信心和毅力。大家加油

2009-12-5 08:55 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 服用特罗凯已20天,2号去胸科做了CT和X片、肿瘤癌性指标检查,结果CT和癌性指标都与11月12日相仿,X片显示阴影有所吸收。而我主观症状方面感觉咳嗽已减轻、痰液已明显减少,只是呼吸方面仍然感觉胸闷气短气喘虚虚。韩宝惠和陈玉蓉主任都建议再服用20天后再次评估,我真希望特罗凯显效让我创造奇迹。

2009-12-5 09:14 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(4) 早上想去练练功,但走出病房后感觉外面风太大。以前没有真正理解“弱不经风”的意思,现在的我真正感到是弱不经风了,由于免疫力已很低下,稍不注意就会患感冒,而对正常人没什么可怕的感冒对我们可能是致命的。祝愿所有病友不要感冒不要患甲流,祝愿所有好人都早日康复起来!

2009-12-6 11:33 来自新浪微博转发(21)| 收藏 | 评论(26) 我不清楚和我处于差不多程度的病友是否有和我一样的感觉,病情复发后癌细胞加速侵蚀着身体,让你突然真正明白了病来如山倒的感觉,在没有找到有效药物控制病情之前,自己感觉到身体每天着发生可怕的变化,不断出现不同的、没有规律的新情况,这种变化带来的疼痛难受和各种反应都难以语言说清楚。

2009-12-6 11:43 来自新浪微博转发(6)| 收藏 | 评论(18) 谢谢cocoxiang、明顺、渴望心安等各位鼓励我淡然处之、坚定信心。上午与隔壁的病友聊了许多,她患病两年多熟悉台湾美国好多病友,得出一个基本概念,只要自己信心充足加强营养提高免疫力就能与癌舞,反之自己失去信心即使有好药物也没有好疗效。天无绝人之路,我会坚定信心、努力拚搏。

2009-12-7 11:48 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 近日辉瑞在ASCO会议上公布了其四种非小细胞肺癌(NSCLC)新药相应的临床实验数据,这些药物包括Pan-HER抑制剂、c-Met/ALK抑制剂、Figitumumab和Axitinib。这给予我新的希望但由于这些药物三年后才能上市,目前只有通过获得临床试验机会才有希望,不知是否有博友熟悉并能帮忙推荐参与这些药物的临床试验。

2009-12-7 15:48 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论 有人私下议论我说。“他是个大好人,一生坎坷多难,但却取得许多成就,好人无常寿真是不幸”。我觉得在困难的时候要看到光明,在不幸的时候要有乐观的心态。我们赶上一个改革开放的幸福时代、我们处在一个和平大发展的时代,我们享受着前所未有的高科技带来的高质量生活,这一切使生活不是都很幸福吗?

2009-12-7 15:56 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 我想幸福、快乐与否都是可以由自己的幸福标准和人生态度来调节的,如果我们能够保持乐观的人生态度,多想想积极的东西,降低幸福的标准就容易获得幸福快乐,反之,一味追求最佳境界一味与最高处攀比,把幸福的标准定得太高,我们就没有幸福快乐可言。虽然我身患绝症但我想我仍是幸福快乐的。

2009-12-7 16:03 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 我是幸福快乐的。虽然我身患癌症并且已是西医已无治疗手段的晚期,但比起哪突然在自然灾害、交通事故、恐怖事件中失去年轻生命的人来说,我还活着还能感受这个世界的变化,还能关注哥本哈根全球气候大会,还能亲眼看到中国GDP总量超过日本,有可能还有机会观看今年的春晚,对我来说这就是很幸福快乐的

2009-12-7 16:09 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 我是幸福快乐的。虽然我身患肺癌已慢晚期,呼吸困难、咳嗽剧烈让我很难受,但比起患食道癌、胃癌等消化系统癌症的病友,我能够想吃什么就吃什么,想吃多少就吃多少,我能为保持体重体质为尽情享受人间美食,这不是一件很幸福快乐的事吗?

2009-12-7 16:17 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 我是幸福快乐的。女儿乖顺、太太贤惠,家族的兄弟们对我又十分敬重,他们为我治病付出了许多许多,是整个家庭和家族鼓励着我支持着我抗癌的精神,我有一个幸福美满的家庭,比起世上许多家庭已支离破碎的病友来说,我无后顾之忧,我可以不操任何心,一心一意忙治疗,这难道不是一件很幸福快乐的事?

2009-12-7 16:34 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论 我是幸福快乐的。比起许多因病致贫的农民来说,我们夫妇有很稳定的工作和收入,有比较好的医疗保险,再加上又有许许多多至爱亲朋关心我、支持我,患病一年多来虽然医疗费用巨大,往返于上海北京加上日常开支也很大,经济已有些紧张,但到目前为止还没有出现因病致贫,这难道不是一件很幸福快乐的事吗
2009-12-7 16:42 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(3) 如果您没有经历过战争的威胁,牢狱之灾和饥饿折磨之苦,那你比这世界上5亿人幸运;如果你的冰箱里有食物、有衣服可穿、有床可睡、有房子住,那你比这世界上75%的富有。如果你银行里有存款、钱包里有现金、还有零钱,那你是这个世界上占总人口8%的比较富裕的人之一。

2009-12-8 16:16 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论 如果你可以信仰自由,不必担心烧香、做礼拜爱到威胁、被捕或被谋害那你比这世界30亿人幸运;如果你能读这些文字你是幸运的,你不是文盲(全世界仍有20亿人仍目不识丁)。想想这些我们都是幸运的。我可以为自己找出99个幸福快乐的理由,而不幸只有一个就是癌症,我不可以因为一个不幸而忽视99个幸福快乐

2009-12-8 16:23 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(6)

这几天虽然很泛力但仍每天坚持到室外走动走动,然而由于呼吸窘迫无法练习郭林气功。如果是特罗凯的副作用期望早日度过呼吸难关,如果是病情恶化导致的呼吸困难可就是雪上加霜了。特罗凯服用至今已22天,疗效方面没有明显感觉,但呕心、厌食、皮疹、腹泻、呼吸困难等副作用在我身上一样不少。
昨j晚有美国朋友来电话推荐说美国有一种新的肺癌新药正与北京肿瘤医院wangji教授领导团队开展扩大范围的临床试验,上午查阅了一些资料下午给教授写了封邮件,不知道我的病情是否符合药效参试条件,不知道他是否会收到并回复我的邮件,不知道是个新的希望开始还是再次无奈的失望。我要坚持绝对不放弃。

2009-12-16 09:58 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 体会五,毅力能止痛。我于去年5月10日手术第二天半清醒中感觉刀口剧痛,12号下午已完全清楚,此时电视新闻播汶川发生特大地震,眼看着数万生命霎间消失、眼看着无数生命在废墟中挣扎、想着他们没有止血没有抱扎没有消毒没有水喝生命垂危,而我虽然是大手术但在医院享受间各种精心护理,我应该更(续)

2009-12-16 10:07 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 多关注灾区灾民的疾苦,想着这些感觉一点疼痛也没有了,自己竟然能下床到卫生间方便,从那天开始始终把焦点关注在灾区救灾,关注每一个生命救助历程,并每天坚持下床多做活动恢复身体机能,在此期间竟然一直没有感觉胸部30多公分刀口的疼痛,与同期手术者相比,医生说我是恢复最好且没有一点后遗症的人

2009-12-16 10:14 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 12月上旬是有生以来最艰难的一段日子,口腔溃疡、皮疹、痔疮和肌肉胀痛同时折磨着我,呼吸困难咳嗽严重体质虚弱只好整天躺在床上吸氧输液。我意识到这样消极等待坐以待毙必需改变,我必须提振信心有所行动,于是自己动手延长输液管和氧气管长度,背着输液瓶带着氧气练习动作最缓慢的定步功,累了(续)

2009-12-16 10:22 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(5) 躺在床上也不放任自己,用意念去活动身体的每一块肌肉和每一个功能器官,躺在床上千万次提醒自己,信心和毅力可以调动身体“内建自疗程序”帮助我康复,一周过去了,医生和太太都说我这几天精神体力气色好多了,我想除了激素和抗生素输液效果外,我的信心和毅力坚持活动调动内在动力也是一剂良药吧。

2009-12-17 09:03 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 昨日司机说借钱垫付医药费单位态度有变化,同事发短信说我虽仍是一把手但不在岗已快两年早已是人走茶凉、人心向背了,让我对世态炎凉有心理准备。万里无云万里天我自己用平常心对等就好,对我而言用爱和感恩去对待所有人才是最好的良药,责怪怨恨无疑是毒药只会伤害自己。无论如何我仍旧感恩所有的人。

2009-12-17 15:39 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 昨晚办公室主任带着同事们的问候和一些礼品来沪看望我,说实话已到年底单位工作特别忙又碰着目前大部制改革,人心浮动。大家还惦记着我实在不容易,这让我感动和激动。与同事好久不见一见面就有说不完的话,忍着剧烈咳嗽还是显得有些兴奋。一个晚上我都在想无论如何我要始终常怀感恩之心才会更好。

2009-12-17 15:55 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 昨晚至今天上午,痰液又突然多起来,且痰中多次出现鲜红血丝,不知是中药活血化瘀、清热解毒、软坚散结的疗效,还是咳嗽气管受伤或肿瘤破裂而引起的出血,询问医生答复“只要不长久持续出现就不要介意”。我自己必须认定是正面的积极的效果,而千万不能有负面想法,唯有这样才能有疗效加快我的康复。

2009-12-18 14:48 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 体会六:手术后第一要务就是要干净彻底咳出的血块和痰液(有经验护工协助最好),其中可能会有肿瘤细胞、细菌等如不能及时咳出将后患无穷。病友谢先生是体检发现肺癌属早期情况比我好多了,但术后怕疼未能全部咳出瘀血痰加之引流管去除过早,两个月后出现胸水导致其治疗一直不顺且情况反而比我差。教训

2009-12-18 14:59 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(4) 今天一切基本正常,昨日痰中带血丝和现象也没再出现。输液中躺在病床上持续不断地进行慢慢的深呼吸,一遍遍地用意念想象着自己的肌体内部自动治疗机能和免疫力正在消除炎症和肿瘤组织,一遍遍鼓励自己炎症正在好转、癌细胞正在消退,虽然不停的深呼吸运动让肺部觉得胀疼,但我想这样会加快我的康复吧。

2009-12-19 15:32 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(2) 体会七:为了不让患者恐惧家人会对病人隐瞒癌症一詞,但事实上住进医院想隐瞒让病人糊涂是可取的。可以让病人知道患上癌症,但无论是早期晚期都要让他认为是早期,告诉化疗或手术可以让他很快康复如初,并与医生等不断用你气色不错恢复很好疗效很好之类的暗示性语言鼓励他。这样患者有信心治疗效果更好

2009-12-19 15:42 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(6) 昨晚杨兄又是来回8个多小时匆匆忙忙来沪看我,他是个沉默寡言而重情重义的好同事,我们共事时间不长但相互理解相互支持工作合作很愉快,我患病以来他是每月至少看我一次的好友之一,我真是幸福幸运的人,总是有那么多好同事好朋友一如既往时时刻刻关心我,给予我鼓励和信心,我真心感激这些好兄弟。

2009-12-19 15:57 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 时间飞快,来振国医院治疗已一个月了,这一个月天气冷暖剧烈变化着,医院患者入院出院变动着,我的用药品种不断调整变化着,每天数千毫升药液经过身体代谢治疗着。不变的是太太每天精心细致的照顾和护理程序,不变的是我坚信一定会有效有奇迹的态度,不变的是每天的生活规律。期待着一天比一天好。

2009-12-20 16:20 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 体会八:信息技术让人癌症患者很容易获取相关方面的知识,但我认为作为患者简单了解一点如化疗注意事项和药物副反应等能够配合医生治疗的常识就足够,而不必钻牛角尖去研究低分化腺癌易转移化疗不敏感,IV期只能活几个月等,因为你知道得越多给自己造成的恐惧压力越大,自己专注开心的事把治疗交给医生

2009-12-20 16:37 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(2) 朋友转达了辉瑞公司关于四种新药目前在国内无临床试验计划的消息,并希望我不要因此而失去信心。对此我一切如故、心态极为平和,从10月开始我就知道目前现有西药方面对我已无能为力,我必须靠信心心疗和中药治疗,寻求新药也只是作备份而已,现在既然如此就更要一心一意专注于现有治疗吧,相信自己!

2009-12-21 16:49 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 体会九:经常遇到一些病友眼见别人化疗引起恶心呕吐厌食脱发而恐惧放弃化疗这是很不明智的,术后化疗对于巩固疗效防止复发相当必要,现代化疗药相比早期的化疗药毒性已减轻多,化疗有点呕吐恶心反应主观是可以克服。其实化疗引起的真正伤害是对骨髓造血功能的抑制和对免疫功能的伤害才是要特别关注的。

2009-12-21 17:07 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 昨日LISA从日月潭给我信息说现在又从上海到台湾工作,很久没有见了希望在上海或台湾有机会喝茶聊天,像她一样有许多朋友至今不知道我患癌晚期一年多了,对于他们来电、邮件或短信谈及业务工作等方面的问题我常常不知如何回复,我不想说谎言欺骗朋友又不想让朋友知道病情为我担忧,这常常让我很困惑。

2009-12-21 17:17 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(7) 在上海治病一年多很想念平井八重老师却一直不能去探望她,我不想让她知道我生病而为我担忧。老师是位日本教育家退休后一直在上海师大从事义务日语教育和日中文化交流活动,是位特别慈善又极具人格魅力的人,她半年上海半年东京往返两地,不知道这两年她是否一切都好?我祝福她们夫妇健康长寿。

2009-12-26 16:46 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 自18号开始对缓解呼吸困难的氨茶碱和激素减量直到今天完全停止,激素停用后感觉还是咳嗽重一点,精神欠佳、体力也有些疲倦,这说明前一段时间有些好的感觉既有自我信心提振的作用也有激素带来的虚假繁荣,接下来我必须完全依靠信心和内在动力去克服不适,不可以再依靠激素了,相信自己就是最棒的一定行

2009-12-26 16:53 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 回复@cocoxiang:对我这是个不平凡的圣诞节,22日突然出现呼吸困难心动过速随后不断加重,医生说是感冒引起间质性肺炎急性发作导致心肺功能衰竭,紧急用激素速效救心丸等输氧等,除了仰望天花眨眨眼任何一点动作都让呼吸急促。4天来只能心中默默想着“慢慢呼吸消除炎症恢复功能健康无恙”,佛祖保佑今天

2009-12-26 17:08 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(8) 回复@cocoxiang:今天下午终于症状有点缓解,人可以坐起来了,可以轻微转身起床了,想到博友们的关心,第一件事是上围脖。没想到间质性肺炎如些严重,又是如此无药可治让人无可奈何,医生说当前危及我生命的不是肿瘤而是间质性肺炎,如再发展成纤维化就无法逆转了,药疗心疗和谐协调我要加倍用意念战胜

2009-12-26 17:19 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(5) 因为到年底太太要回单位处理一些事,为不让女儿知道我目前病情寒假也没让她回国,这个圣诞节又和以前节日一样,一家凄凉地分居在上海、扬州、多伦多三地,这一切都因我患病而致。我深深感到,对于每一个家庭而言,权利名誉地位都是虚妄,没有什么比健康平安、团团圆圆、和和睦睦生活更幸福、更重要的了

2009-12-28 17:19 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(8) 这个圣诞节因间质性肺炎急性发作差点让我去见了马克思,但我能闯这关就能闯过其它难关,办法总比困难多。世上没有绝症,绝症只是我们心理自己的定义,也没有治不好的病,只有没有找到的妙方而已,宇宙自然是沛然丰绕的,上天有好生之德降无数灵药于苍茫大地,我相信今天是我止跌回升的转折点明天会更好

2009-12-29 17:39 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(4) 北大肿瘤研究所王教授回复我邮件,因我已先后使用了多种化疗药物,不符合参加美国卫生署和他们合作的临床新药试验。至此想通过参加非小细胞肺癌新药试验解决问题的路径全部终结了。但我不会因此而失去治疗信心的,我会更加坚信祖国传统医学的神奇力量,我会用实际行动来感谢所有关心我支持我鼓励我的人

2009-12-29 17:49 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 这段时间,有太多太多的素不相识的博友、初次相识的病友、好心的网友为我查询提供了国内外肺癌治疗方面、新药临床试验等信息给了我很大帮助,许多朋友为争取让我有机会参与新药临床试验,先后与辉瑞、北京肿瘤医院等联系。人间自有真情在,您们让我更有信心,我要对所有关心我鼓励我的朋友们衷心感恩

2009-12-30 16:26 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(2) 喜欢刘欢的《重头再来》:昨天所有的荣誉已变成遥远的回忆,勤勤苦苦已度过半生,病魔让我走入黑暗与风雨 我不能随波浮沉 ,为了我至爱的亲人 再苦再难 也要坚强 只为那些期待眼神 心若在梦就在 天地之间还有真爱 看成败人生豪迈 只不过是从头再来。为所有关心我的人和我所关心的人树立信心从头再来!

2009-12-31 18:27 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(1) 今天俩位小兄弟也算是跟随我多年的弟子吧来看望我,并告诉我都被提拔到县市区任副市长副区长了,看到他们都成长很好我由衷的感到高兴和欣慰,人的一生不在于自己能飞多高而在于您所倾注心血的目标是否飞得很高。他们带来的喜讯让我今天精神好振奋,加上今天天气不错整个人都感觉好了许多。明天会更好!

1月1日 15:47 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(9) 今天是2010年的第一天,新的一年新一天已经开始,过去的已经过去无须回首,未来充满希望和梦想。我真诚希望所有正在受苦受难的人们与我一样,满怀信心和希望重新开始迎接健康美好,我真诚祝福所有快乐生活着的人们更加快乐幸福,我真诚祝福世界和平安祥、人类幸福平等、地球越来越美丽清净。

1月1日 15:47 来自新浪微博转发(3)| 收藏 | 评论(4) 卡西被诊断出乳腺癌,但她以强烈的信心每天重复说“感谢我已经好了”并真的始终相信自己痊愈了,每天坚持看爆笑电影,她没有化疗放疗三个月后真的痊愈了。这说明心疗的强大力量、感恩的疗愈力、信心的治疗力以及欢笑和喜悦消除体内疾病的治疗力。我愿所有患者和我一样在新的一年里每天开心乐观应对一切

1月2日 15:57 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 卡西被诊断出乳腺癌,但她以强烈的信心每天重复说“感谢我已经好了”并真的始终相信自己痊愈了,每天坚持看爆笑电影,她没有化疗放疗三个月后真的痊愈了。这说明心疗的强大力量、感恩的疗愈力、信心的治疗力以及欢笑和喜悦消除体内疾病的治疗力。新年开始我愿所有患者和我一样每天开开心心起来应对一切

1月2日 16:07 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(8) 新年第一天,从老板到普遍同事、从朋友同学到至爱亲朋都发来邮件和短信,没有太多客套和华丽的词语都是真诚的鼓励和祝福。面对这么多的关爱和期望,面对这些人间真情,外部条件让我感动。余下的是我自己的信心和毅力,虽然我现在因间质性肺炎每天仍然是24小时只能躺在床上,但相信新年会一天天好起来!

1月3日 16:19 来自新浪微博转发(11)| 收藏 | 评论(9) 真没想到间质性肺炎竟然如此可怕难治,从发生就使用抗生素、激素已经20多天了,但至今仍无明显好转,稍微一动就喘气困难心动过速让我每天24小时只能躺在床什么也做不了,一切不能自理太辛苦老婆了,从早六点到晚上九半无微不至的护理累坏了她,而晚上我又不停咳嗽让她无法入睡,真怕拖跨她的身体。

1月3日 16:28 来自新浪微博转发(3)| 收藏 | 评论(8) 作为癌症患者总是想干净彻底消灭癌细胞而终生健康,对于极早期患者通过手术根治又选对化疗药物是完全可能的,但对于中晚期癌症患者想干净彻底消灭癌细胞就太天真了,再遇上这样想的医生你就倒霉开始了,过度化疗的结果严重杀伤了你的免疫力导致加快病情复发,我的教训是深刻的不希望有患者重复我的路。

1月4日 15:15 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 名医、专家们的演讲和发表文章都很重视对患者的综合治疗,都是呼吁防止“偏重药物治疗轻视心理治疗;偏重局部用药轻视整体用药;偏重西医药轻视中医药;偏重病灶治疗轻视生存质量;偏重院内治疗轻视院外康复;偏重药疗轻视食疗”,但真正给你做治疗的专家在制定方案、查房等实际中却从来没有真这么做

1月4日 15:30 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(5) 回复@渴望心安:一是豁达开朗与同病相怜的病友多交流治疗经验,疗效是硬道理;二是借助网络平台了解相关知识,多做思考比较;三是久病成医,自己对自己病情和承受力要心中有数;四是不要在一颗树上吊死,要多方面比较;中西医相左时紧急情况取西医否则取中医吧

1月4日 15:43 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(2) 越来越多的人都赞同姑息治,对于中晚期癌症患者适当的放疗化疗后应以增强免疫力、提高生存质量、延长生命期为主要目标,但这方面依靠西医没什么好办法。从我接触的病友成功案例来看,放化疗后接续治疗最好是选择合适的抗癌中成药加上中药汤济维持效果很好,如果再进行中药冲击治疗效果会更好。

1月5日 16:28 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 现在问题是,肿瘤医院医生没有精力忙业务之外的事,肿瘤媒体在这方面宣传普及也不多,往往是患者口口相传才知道,这让许多患者走了不少弯路。更主要的是能够提供接续绿色康复治疗的医院很少,使许多患者没有失去了机会。希望网络平台能让更多患者有机会了解放化疗后大剂量中药维持治疗可防复发转移。

1月5日 16:37 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论 回复@云骥:我个人使用45天,目前感觉有效果,具体要等本月下旬全面检查结果才能知道,但来这里的做中药冲击治疗的都是西医认为没治的,经过3个月治疗不少患者改善了生存质量、延长了生存期,更有少数是治疗后痊愈的,还是因人而异。

1月5日 16:42 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 回复@陈子冉:各大肿瘤医院每天都会有人来散发印有某某教授专家推荐的如东方福尔灵、爱克信、抗A1号、癌痛克、雪莲帖等广告,让许多眼看西医无效的患者病急乱投医,毫无针对性乱买这些抗癌中药,结果未必有效果,最好还是去正规的中医院请专家名医给你辩证施治为好。

1月5日 16:52 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(3) 人体内有T淋巴细胞能识别肿瘤细胞,在接受肿瘤细胞刺激后,转化为能攻击和杀伤肿瘤细胞的致敏淋巴细胞,有着免疫监视机能。胸腺是免疫系统中的重要器官,胸腺及与之有关的细胞免疫在抑制肿瘤生长中起主要作用。除了致敏的T细胞外,K细胞、NK细胞及巨噬细胞也有杀伤肿瘤细胞的免疫功能。

1月6日 10:17 来自新浪微博转发(8)| 收藏 | 评论(17) 放化疗最大的隐性伤害就是免疫系统,而自身免疫系统功能低下则肿瘤发展更快。因此放化疗期间有条件必须定期注射胸腺肽类免疫增强剂,同时,要尽可能多增加食用增强免疫力的食品,如高纯度植物蛋白粉、多元维生素、动物骨髓(黄鳝骨、牛骨髓、猪统骨等),千万要加强营养保证体质体重都不能降低。

1月6日 16:16 来自新浪微博转发(5)| 收藏 | 评论(11) 医生查房总说我是这里心态最好的病人不知是实话实说还是鼓励。患肺癌两年来两次复发,精神上从怀疑、恐惧、痛苦、绝望到逐步适应面对现实,心态上经历过一次次打击反而更加坚强,特别是当西医认为已无治疗希望后,我反而有致之死地而后生一切可以从头再来的感觉,其实心态也是伴随环境条件变化而变化的

1月7日 17:24 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(3) 让身患癌症的人豁达开朗心态平和不容易,特别是晚期病人往往思考的问题很多,要保持好心态除了精神上放开不给自己压力外还要有一点方法辅助。病中最富裕的就是时间,建议大家可以坚持练练打坐,开始念头特多很难静下来但用数息法(从1数到10反复)以一念代万念,坚持100天一定会有效果,日久能心如止水

1月7日 17:33 来自新浪微博转发| 收藏 | 评论(1) 抗癌仅有信心没有克服一切困难的精神和勇气是不行的,特别是要克服懒惰性积极主动想办法解决问题。虽然医生一再要我坚持静养少动,但如果持续几个月都这样躺着不动我的身体肌能一定会出现问题,所以每天带着氧气尽可能做点不让自己太喘气胸闷的活动,心疗药疗理疗相结合一定会有助于我的康复的。

1月7日 17:41 来自新浪微博转发(2)| 收藏 | 评论(7) 我的主要问题是肺,经胳学说太渊穴是肺经原穴,是肺脏原气留止之处,它不但可以调整肺气的升降功能,同时可以疏畅三焦气机。可以防治咳嗽、胸闷逆气、气喘、咳血等。我每天躺在病床上慢地按摩太渊2-3次,每次坚持3-5分钟,只要坚持下去应该有助于我的肺癌和间质性炎症治疗吧。

1月7日 17:47 来自新浪微博转发(1)| 收藏 | 评论(4) 为防止因外周血管深埋静脉输液管(PICC管)导致血栓,只要有时间,有一点力气,每天就尽可能做握拳松拳这样重复的动作400-500次,尽量减少按医生说的口服阿司匹林防止血栓。物理的方法总比药物的方法对人体构成更少的伤害吧。况且,癌症病人要吃的药实在是太多,感谢我的胃子还一直正常。

1月8日 11:35 来自新浪微博转发(3)| 收藏 | 评论(11) 为防止长期卧床导致下肢肌肉萎缩、功能丧失,每天坚持带着氧气下床,站在床边做极其轻微的活动下肢动力,一开始几天感觉下肢完全无力气,连续一周下来,这两天感觉好多了,只是每次气喘虚虚、胸闷心慌、有时大汗淋漓,看来自己要把好度,不能累是关健。只要坚持就会更有更多希望。

1月9日 10:39 来自新浪微博转发(25)| 收藏 | 评论(94) 但抗癌有可能是个慢长的过程,因此,从头开始认真记录治疗过程,包括用药品种、各种检查结果、自我感觉、副作用及过敏反应等一切可记录的都很重要,因为你有时不得不更换医院和医生,医院不可能把病历给你带走的,提供给新接手的医生所有记录和资料十分必须,对于下一步诊断及用药参考也十分重要。

间质性肺炎用激素治疗已一月毫无好转,查询资料及与医生交流才知道其严重性大于肺癌对我的生命威胁。间质性肺炎无药可治更不可能像癌症还有痊愈的机会,最长生存期2-5年。没想到两个绝症集于我一身让我成为“双绝”之人。无知无畏,现在知道了也要无所畏惧才行呀,因为我没有退路,唯有充满信心去迎接

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